Buongiorno a tutti e grazie di questo invito!
Mi dispiace moltissimo non essere lì con voi fisicamente, ci tenevo davvero, però, a far sentire la mia vicinanza e il mio affetto, il mio sostegno a questa iniziativa. Un abbraccio speciale a Nicole, a sua madre Ketty, a tutta l’Associazione Genitori Pans Pandas: grazie per quello che fate ogni giorno, grazie per promuovere la consapevolezza su una sindrome che in tantissimi ancora non conoscono, ma che esiste e che tocca moltissime famiglie italiane. E grazie anche a tutti i medici, gli esperti, i professionisti che sono lì con voi e che hanno preso a cuore questa causa, e che la sostengono quotidianamente. È soprattutto grazie al loro lavoro se si stanno facendo i passi avanti dei quali siamo testimoni.

Ma vorrei rivolgermi direttamente a Nicole per qualche secondo. Ti ho conosciuta un anno fa a Palazzo Chigi, insieme a tua madre, Lucrezia, e alla sua mamma Stefania. Mi sono resa conto subito di avere davanti una “guerriera”, una guerriera con degli occhi meravigliosi, li ricordo bene, che parla poco che però sa il fatto suo e che non si ferma. Hai avuto un grande coraggio, il coraggio di raccontare la tua storia in questo libro, di raccontare i tuoi incubi, le tue paure, i tuoi momenti di difficoltà. Non è un’ammissione di debolezza, è un grandissimo atto di forza, di determinazione, di caparbietà. E lo hai fatto perché sapevi che era giusto farlo, perché sapevi che la conoscenza di un problema è il primo passo per affrontare quel problema e magari per risolverlo. Quindi, grazie, grazie, per quello che hai fatto per te stessa e forse molto di più per tutti gli altri. Ti aspetto a Palazzo Chigi, spero di essermi meritata una copia con dedica del libro, e quindi sarò contenta di vederti.

Come sapete meglio di me, non ci sono ancora delle linee guida per la diagnosi e il trattamento della sindrome Pans Pandas. La comunità scientifica si sta ancora confrontando, il cammino è complesso, però noi abbiamo scelto di dare il nostro contributo: il Ministero della Salute ha istituito un gruppo di lavoro medico-scientifico per affrontare tutti gli aspetti che riguardano questa sindrome e sta portando avanti la sua attività in modo serrato e rigoroso. So che il Sottosegretario Gemmato, che ha la delega alle malattie rare, ha preso anche lui a cuore la vostra causa e che vi sta seguendo fin dall’inizio e penso che siate in buone mani.
Non ho altro da aggiungere, se non dirvi ancora una volta: forza! Le difficoltà ci sono, posso solo immaginare i salti mortali che fate ogni giorno per dare ai vostri figli le cure di cui hanno bisogno, ma avete sempre avuto il coraggio e sono certo che continuerete ad averlo e fa la differenza. Io, per quello che posso fare nel mio piccolo, sono al vostro fianco come tutto il Governo.
Grazie e buon lavoro a tutti.