Buongiorno a tutti.

Sono molto felice di portare il mio saluto alla presentazione del progetto “Voce alla SLA”. Voglio salutare e ringraziare coloro che hanno preso parte a questa importante iniziativa e che hanno consentito questo progetto straordinario: il Ministro della Salute Schillaci, il Rettore del Campus Bio Medico Guglielmelli, Translated e Nemo Lab, Pino Insegno. 

Come sapete, la perdita della capacità di parlare con la propria voce è una delle ragioni di maggiore sofferenza per le persone che sono affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica. Perdere la propria voce vuol dire perdere un pezzo fondamentale della propria identità, della capacità di relazionarsi con l’altro, a partire dai propri cari e da chi ti vuole bene. Voi avete scelto di raccogliere questa sfida, di mettere la tecnologia al servizio della persona e di immaginare una sinergia capace di ridare la voce a chi l’ha persa. La salute non è solo cura ed esclusione della malattia ma pieno benessere della persona e il benessere di una persona con la SLA passa, anche, dalla capacità di potersi esprimere con la propria voce, dalla capacità di esprimere pienamente le proprie emozioni e di relazionarsi con l’altro. 

Ho avuto modo di guardare lo spot del vostro progetto e devo confessarvi che l’ho trovato molto emozionante. Sono davvero contenta che l’Italia possa essere protagonista in questo campo, dimostrare una grande capacità di innovazione, di trasversalità, di multidisciplinarietà ma soprattutto di generosità.

Di norma una persona mette in banca ciò che possiede e che non vuole dare a nessuno. Lo fa per metterlo al sicuro e per evitare che qualcuno possa rubarlo. Questo progetto va nella direzione diametralmente opposta: si crea una ‘banca della voce’ per donare qualcosa di sé all’altro. E ciò che decidiamo di donare è qualcosa di molto personale: è la nostra voce. È un po’ come donare un pezzo di noi stessi a chi quel pezzo di sé lo ha perso a causa della malattia.

San Giovanni Paolo II ha scritto che: “Non è ricco colui che possiede, ma colui che dà, colui che è capace di donarsi”. Ecco, questo è lo spirito alla base dell’impegno del nostro Governo nei confronti della disabilità. È lo spirito che ci porta a mettere al centro di ogni cosa che facciamo la persona, i suoi bisogni di presa in carico, di assistenza e di cura. È lo spirito che ci fa essere al fianco delle famiglie, delle associazioni e delle Istituzioni che ogni giorno si rimboccano le maniche per migliorare la qualità della vita delle persone più fragili.

Io voglio ringraziarvi sinceramente per aver voluto creare questo momento di attenzione e sensibilizzazione su una malattia come la SLA. Vi ringrazio per essere riusciti a coniugare tecnologia e solidarietà e per aver dimostrato che l’Italia non ha niente da invidiare a nessuno e che ha tutte le carte in regole per essere avanguardia nell’innovazione e nella ricerca.

Complimenti davvero a tutti coloro che hanno reso possibile questa importante iniziativa e buon lavoro a tutti.